6 cosas que debes saber sobre el complejo de esclerosis tuberosa

Esta es quizás una enfermedad de la que no escuchas muy a menudo. Pero para quienes lo tienen, cerca de 1 millón de personas en todo el mundo, es muy real. El complejo se caracteriza por tumores no cancerosos que crecen en todo el cuerpo.

Si bien son tumores benignos, puede haber problemas de salud significativos asociados con el complejo según la ubicación y el tamaño de los tumores. Echemos un vistazo más de cerca a seis hechos sobre este trastorno relativamente raro ...

1. Puede pasar sin ser detectado

Mientras que el complejo de esclerosis tuberosa (TSC) se puede descubrir en la infancia o la niñez temprana, algunas personas lidian con el trastorno hasta la edad adulta antes de que realmente obtengan un diagnóstico, de acuerdo con la Clínica Mayo.

Esto se debe a que los síntomas pueden ser tan leves que no justifican una mirada más cercana, señala la fuente. En algunos casos, no se diagnostica por completo, lo que podría llevar a los médicos a buscar otras causas de problemas de salud.

2. Es una condición genética

that TSC is a genetic condition – meaning it's in the family bloodlines. La Alianza de esclerosis tuberosa explica que el CET es una afección genética, lo que significa que está en las líneas de sangre de la familia. La enfermedad puede ser heredada de un solo padre con la condición, o puede "resultar de una mutación genética espontánea", agrega.

La fuente también señala que los niños tienen un 50 por ciento de probabilidad de heredar TSC si uno de los padres lo tiene. Sin embargo, si bien se considera una condición genética, "solo se sabe que solo un tercio de los casos de TSC se heredan", dice la alianza. Los otros casos son el resultado de la mutación genética antes mencionada durante la concepción o el desarrollo temprano que es impredecible, agrega.

3. Hay una variedad de síntomas

Como se mencionó anteriormente, los síntomas pueden diferir caso por caso debido a la ubicación de los tumores. Dicho esto, hay algunas complicaciones de salud relativamente leves a bastante serias que están asociadas con el CET.

Healthline.com explica aparte de aquellos que tienen síntomas leves que pueden no preocupar mucho, otros pueden experimentar retraso en el desarrollo, autismo, discapacidades intelectuales, así como convulsiones y anormalidades en la piel. "Este trastorno puede estar presente en el momento del nacimiento, pero los síntomas pueden ser leves al principio, tardando años en desarrollarse por completo", agrega.

4. Puede ser peligroso para la vida

Para construir sobre la lista de síntomas, en algunos casos, el TSC puede ser más que un inconveniente para un paciente, puede ser mortal. . La Clínica Mayo dijo que puede haber complicaciones graves, como exceso de líquido en el cerebro o en torno a él debido a un bloqueo, una condición conocida por sí sola como hidrocefalia .

Mientras tanto, también puede haber complicaciones cardíacas como bloqueo del flujo sanguíneo o ritmo irregular, así como daño renal, insuficiencia pulmonar, problemas de visión y mayor riesgo de desarrollar tumores cancerosos en los riñones y el cerebro, agrega la fuente.

5. Puede causar cambios de humor y comportamiento

. Si bien hay muchos posibles impactos físicos y cognitivos del CET, también puede cambiar la forma en que una persona se comporta y cómo se las arregla con la vida cotidiana, señala Tuberous-Sclerosis.com .

Por ejemplo, alrededor del 30 al 60 por ciento de los pacientes con CET desarrollan trastornos de ansiedad (como trastorno de pánico, trastornos depresivos o TOC). También puede ser la causa subyacente del Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) y puede llevar a conductas "agresivas y perturbadoras" como pegar, morder, autolesionarse y enfurecerse que ocurren en hasta 50 por ciento de pacientes con CET, agrega la fuente.

6. No hay cura, pero hay tratamientos

there's no current cure for TSC, but that doesn't mean a person with the disorder can't live a fruitful life. El Boston Children's Hospital explica que no existe una cura actual para el CET, pero eso no significa que una persona con el trastorno no pueda vivir una vida fructífera. Los medicamentos antiepilépticos pueden ayudar a tratar las convulsiones relacionadas y los espasmos infantiles, mientras que la cirugía láser y las cremas tópicas pueden ayudar a reducir las lesiones cutáneas, agrega.

En algunos casos, la cirugía puede ser una opción para eliminar tumores que están afectando órganos, agrega. También hay terapias de comportamiento disponibles para pacientes con CET. "Muchas de las complicaciones del CET se pueden manejar más eficazmente si se tratan temprano", explica.