7 hechos menos conocidos sobre la fibrosis quística

Las personas con FQ a menudo se confunden con un resfriado (debido a la acumulación de moco en los pulmones) o un trastorno alimentario, ya que es difícil mantener el peso debido al trastorno. Aquí hay 7 cosas que debe saber sobre la FQ que podrían no ser de conocimiento común ...

1. No es solo una enfermedad infantil

La FQ ha sido tradicionalmente encasillada como un trastorno de los jóvenes, sin embargo, gracias a los avances médicos, la esperanza de vida de una persona con FQ ha aumentado. Cystic Fibrosis Canada, today almost 60-percent of all CF patients are adults. Según Cystic Fibrosis Canada, hoy casi el 60 por ciento de todos los pacientes con FQ son adultos.

Salty Girls by Canadian photographer Ian Ross Pettigrew (and CF patient), which aims to raise awareness about adult females with CF. CF Canadá también ayudó a apoyar la producción de un libro llamado Salty Girls por el fotógrafo canadiense Ian Ross Pettigrew (y paciente con fibrosis quística), cuyo objetivo es crear conciencia sobre las mujeres adultas con FQ. El libro ha recibido atención internacional desde entonces.

2. Pacientes con FQ tienen piel salada

Si se preguntaba qué significan las "chicas saladas", es una referencia a un síntoma de los pacientes con FQ. En resumen, la FQ causa proteínas defectuosas responsables de formar las glándulas sudoríparas y los revestimientos dentro de los órganos principales.

Mientras que la sal generalmente ayuda a llevar la humedad al servicio de la piel (también conocida como sudoración) y luego se reabsorbe, la sal permanece en la superficie de la piel de aquellos con FQ. according to WebMD. Esto también conduce a niveles bajos de sal en el cuerpo, lo que causa complicaciones como fatiga, dolor de estómago y mayor riesgo de insolación, según WebMD.

3. La pérdida de peso es un síntoma característico

La FQ puede causar la acumulación de moco en el cuerpo que puede bloquear los conductos del páncreas, lo que produce enzimas que descomponen los alimentos. Mientras que un paciente con FQ puede tener una dieta rica en calorías, su cuerpo no absorbe adecuadamente los nutrientes, dándoles la apariencia de estar desnutridos.

Sin embargo, los pacientes pueden tomar reemplazos enzimáticos antes de comer una comida para ayudar en la digestión, de acuerdo con Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI). Debido a que las vitaminas clave también se pierden, muchas personas que padecen FQ tienen un régimen de suplementos para garantizar niveles saludables.

4. Causa infertilidad masculina

posting on the US Library of Medicine/National Institutes of Health, the “majority” of male CF patients are missing the vas deferens that transfers sperm from the testicles to the urethra. De acuerdo con una publicación en la Biblioteca de Medicina de EE. UU. / Institutos Nacionales de Salud, a la "mayoría" de los pacientes con FQ masculino les falta el conducto deferente que transfiere el esperma de los testículos a la uretra. Debido a esto, el semen de los pacientes con FQ masculino no contiene espermatozoides (que, por supuesto, es esencial para la reproducción).

With the advent of assisted reproductive technologies, fertility is now possible for these men.” The National Institutes of Health advises genetic counseling for couples affected by CF who are looking to conceive through assisted reproduction. Sin embargo, la publicación continúa explicando: " Con el advenimiento de las tecnologías de reproducción asistida, la fertilidad ahora es posible para estos hombres". Los Institutos Nacionales de Salud asesoran sobre el asesoramiento genético para las parejas afectadas por FQ que buscan concebir a través de la reproducción asistida.

5. Es una enfermedad progresiva

Si bien la gravedad de los síntomas puede variar de paciente a paciente, la enfermedad generalmente se considera progresiva, señaló la Clínica Mayo. Eso significa que aquellos que no muestran signos obvios de FQ como un joven pueden desarrollar síntomas reveladores en la edad adulta.

La clínica señaló que los 50 estados ahora evalúan la FQ en recién nacidos y que el trastorno se puede detectar en el primer mes. Puede haber casos que aún no se han contabilizado si la persona nació antes de que comenzara el cribado.

6. La genética juega un papel importante

La fibrosis quística se produce cuando ambos padres transmiten un gen anormal, según Cystic Fibrosis Canada. Aproximadamente 1 de cada 25 personas tiene este gen anormal y los portadores no tienen CF o sus síntomas, agrega la organización.

Cuando ambos padres transmiten este gen anormal, hay un 25 por ciento de posibilidades de que el niño tenga CF y un 50 por ciento de posibilidades de que el niño se convierta en portador. Eso deja una probabilidad del 25 por ciento de que el niño esté perfectamente sano y no sea portador.

7. No hay cura

points out while there are several treatments and drugs for CF, there is currently no cure. La Clínica Mayo señala que, si bien existen varios tratamientos y medicamentos para la FQ, actualmente no existe una cura. Dado que la enfermedad ataca el sistema respiratorio, los antibióticos pueden ayudar a combatir las infecciones pulmonares, según la fuente. La terapia manual sin drogas también se puede aplicar diariamente para ayudar a aflojar el moco en los pulmones.

Hay varios otros enfoques para controlar la FQ que incluyen ejercicio, asesoramiento sobre la dieta, así como apoyo psicológico y de grupo (ya que tener FQ y otras enfermedades importantes puede llevar a la depresión). El mundo médico puede llevar el tratamiento un paso más allá con la cirugía para eliminar las obstrucciones nasales, así como insertar un tubo de alimentación para aumentar la nutrición mientras duerme. En algunos casos, los trasplantes de pulmón pueden ser el último recurso (y la clínica señala que la FQ no afecta los pulmones trasplantados).