Campañas de la madre para la cobertura de NHS para la fibrosis quística rara

Jess Nickless, de Devon, ha pedido al gobierno que haga disponible Kalydeco como tratamiento para pacientes con la rara mutación G551D de la fibrosis quística, un trastorno genético grave que causa daño a los pulmones y el sistema digestivo.

Aprobado por la Agencia Europea de Medicamentos, Kalydeco está disponible en los Estados Unidos e Italia. Su costo listado es £ 182, 000 por paciente por año.

Pero mientras que la Agencia Europea de Medicamentos informa que Kalydeco solo se prescribe a pacientes mayores de seis años, la Sra. Nickless, cuya hija Ellie tiene fibrosis quística G551D, quiere que esté disponible para pacientes de todas las edades. Citando el hecho de que su hija ya ha sufrido daño pulmonar debido a la enfermedad, Nickless cree que esperar hasta que su hija tenga seis para recibir tratamiento con la droga la pondrá en mayor riesgo.

Para su campaña, Nickless lanzó una petición electrónica que actualmente cuenta con más de 11, 000 firmas.

Sus esfuerzos están siendo apoyados por otra madre de un niño con la mutación G551D, Denise Murphy, que califica como "travesty" que el Reino Unido está detrás de los EE. UU., Alemania e Italia en términos de la disponibilidad de Kalydeco.

Según el DoH, las decisiones sobre la financiación de Kalydeco dependen de los capítulos locales del NHS.

Fuente: BBC