ALS: 8 Ice Cold Hechos sobre la enfermedad neurológica fatal

A menos que haya vivido bajo una roca durante las últimas semanas, sin duda ha sido golpeado por la ola "Ice Bucket Challenge" en su feed de Facebook, una campaña de medios sociales destinada a recaudar fondos y concienciación sobre la esclerosis lateral amiotrófica ( o ALS). Pero la causa de la ELA (o la enfermedad de Lou Gehrig) es más que ver videos entretenidos de amigos y celebridades que arrojan cubos de agua helada sobre sus cabezas. Hasta esta semana, muchos de esos videos publicados ni siquiera explicaban la enfermedad, la razón detrás de la campaña, ni el efecto que esta enfermedad neurológica fatal tiene sobre aquellos que viven con ELA.

No me malinterpretes; Creo que campañas como Ice Bucket Challenge son positivas para difundir la conciencia. Sin embargo, aquí hay ocho hechos rápidos que puede que no sepa sobre ALS (la causa detrás de todos esos cubos de agua helada sobre la cabeza) ...

1. ¿Qué es ALS?

La ELA es una enfermedad neuronal motora fatal que causa espasticidad muscular y atrofia muscular rápidamente progresiva, una degeneración que conduce gradualmente a la pérdida de control sobre el movimiento muscular, lo que lleva a la parálisis y, finalmente, a la muerte. La enfermedad se caracteriza por síntomas iniciales, a menudo sutiles, de rigidez muscular, debilidad y calambres; espasmos musculares; y complicaciones para tragar (disfagia), hablar (disartria) y respirar (disnea).

2. ¿Qué tan común es ALS?

Según la Asociación ALS, aproximadamente 30, 000 estadounidenses viven actualmente con la enfermedad. Además de eso, la enfermedad afecta aproximadamente a 5.600 nuevos pacientes cada año. Aunque ALS fue descubierta por primera vez en 1869, la leyenda del béisbol, Lou Gehrig, llevó ALS a la escena internacional en 1939, cuando la esclerosis lateral amiotrófica y la enfermedad de Lou Gehrig llegaron a describir la misma enfermedad neurodegenerativa progresiva.

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3. ¿Quién está en mayor riesgo de la enfermedad de Lou Gehrig?

Hay múltiples aspectos en común en ALS, pacientes que incluyen:

• Edad: la aparición de la enfermedad comúnmente afecta a los adultos mayores, entre los 60 y los 69 años (tenga en cuenta que la ELA puede desarrollarse mucho antes).
• Raza: de acuerdo con la Asociación ALS, aproximadamente el 93 por ciento de los pacientes con ELA son caucásicos (o blancos).
• La ALS de género muestra una instancia 20 por ciento más alta en hombres que en mujeres.

4. Otros factores de riesgo ALS

Mientras que aproximadamente el 10 por ciento de los pacientes con ELA tienen un historial familiar de la enfermedad, la Asociación ALS señala que el 90 por ciento restante de los pacientes tiene vínculos hereditarios cero. Sin embargo, los investigadores médicos del Southwestern Medical Center de la Universidad de Texas han descubierto que los veteranos militares, particularmente los desplegados en la Guerra del Golfo, tienen el doble de riesgo de desarrollar ALS prematuramente.

5. Progresión de los síntomas de ALS

La progresión de los síntomas de ELA es gradual y sutil. No es raro que los primeros signos pasen desapercibidos durante años. La ELA afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, lo que, al principio, causa leves calambres musculares, contracciones aparentemente inocentes y músculos anormalmente rígidos y débiles. Con la incapacidad del cerebro para desencadenar y controlar el movimiento muscular, la movilidad se degrada progresivamente, causando problemas para masticar, tragar y respirar, así como la parálisis total en etapas posteriores de la enfermedad.

6. ALS golpea cuerpo y mente

Como la ELA afecta el cerebro y la médula espinal, que controla las células nerviosas y el movimiento en todo el cuerpo, la enfermedad puede mostrarse tanto en el cuerpo como en la mente de los pacientes. Por ejemplo, el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, señala que las dificultades de movimiento y del habla a menudo van acompañadas de problemas de toma de decisiones y pérdida de memoria.

7. ALS no tiene cura

La ELA es una enfermedad mortal para la cual no existe cura o tratamiento (aunque el Riluzol aprobado por la FDA y otros ensayos clínicos con medicamentos han demostrado ser prometedores). Lamentablemente, los pacientes con ELA se degradan lentamente en un período de 2 a 5 años después del diagnóstico, con atrofia muscular gradual, adelgazamiento muscular y pérdida del habla, movimiento muscular y funciones de respiración y deglución, lo que generalmente produce parálisis total y muerte por insuficiencia respiratoria .

8. Apoyar la conciencia ALS

Con los ensayos clínicos en curso sobre medicamentos, un tratamiento que prolonga la vida, mejora la calidad de vida, o una cura para la ELA puede estar a la vuelta de la esquina. Esta es la razón por la cual las campañas en las redes sociales, como el "Ice Bucket Challenge" pueden ayudar a difundir la conciencia sobre la enfermedad y fomentar el apoyo financiero de la investigación ALS en curso.